by Η Σαντάλ προσπαθεί μόνη της να βρει λύση στον πόνο. Ερευνά εναλλακτικές θεραπείες, επισκέπτεται αρκετούς νευρολόγους και, μαζί με τη μητέρα του, πειραματίζεται με μεθόδους όπως ενέσεις, εγχύσεις κεταμίνης και λάδι κάνναβης. «Ο πόνος και ο πόνος στο πρόσωπο δεν μειώθηκαν, αλλά δεν μπορούσα και δεν ήθελα να δεχτώ ότι δεν θα υπήρχε λύση για τη μητέρα μου».
Ο Lonneke (45) πάσχει από ινομυαλγία: «Ο χρόνιος πόνος με έμαθε να αφήνω τα πράγματα να πάνε»
Ευθανασία
Εν αγνοία της κόρης της, η Sonja σκέφτεται την ευθανασία μετά από τέσσερα χρόνια συνεχούς πόνου. Αλλά όταν ο γιατρός ευθανασίας εμφανίζεται στην πόρτα το 2019, η Chantal του δείχνει αμέσως την πόρτα. «Από τη μια ήθελα να μην υποφέρει η μητέρα μου, αλλά η ευθανασία δεν ήταν επιλογή. Δεν μπορούσα να το χάσω ακόμα, ήταν ακόμα πολύ νωρίς».
Αν και η Σαντάλ δεν συμφωνεί, η μητέρα της επιμένει. Λίγους μήνες αργότερα λαμβάνει την έγκριση του γιατρού από το SCEN (Support and Advice for Euthanasia in the Netherlands) και η διαδικασία της ευθανασίας ξεκινά περαιτέρω. Η Chantal δεν σταματά εκεί και αποφασίζει να ψάξει για ιατρική στο εξωτερικό.
Και λειτουργεί. Μετά από δύο εβδομάδες, η Σαντάλ λαμβάνει ένα γράμμα από έναν νευροχειρουργό στις Ηνωμένες Πολιτείες, που λέει ότι ένας γιατρός στο Λονδίνο μπορεί να μπορέσει να βοηθήσει τη μητέρα της. Ενώ η Chantal βρίσκεται σε στενή επαφή με το νοσοκομείο του Λονδίνου και στέλνει το αρχείο της Sonja, επισκέπτεται επίσης έναν νευρολόγο στο νοσοκομείο EZT στο Tilburg. Έχουν πάει εδώ στο παρελθόν και για άλλη μια φορά οι γιατροί λένε ότι δεν μπορούν να κάνουν τίποτα για τη Sonja. «Σηκώθηκα όρθιος θυμωμένος και φώναξα σε όλη την αίθουσα, «Μακάρι να ήταν η μητέρα σου». Έσπρωξα τη μητέρα μου έξω από το δωμάτιο με το αναπηρικό της καροτσάκι, κλαίγοντας».
Όταν θέλουν να φύγουν από το νοσοκομείο, ο γιατρός τους συμβουλεύει να προσπαθήσουν ξανά στο Radboudumc στο Nijmegen. Στο αυτοκίνητο καλεί αμέσως το νευροχειρουργικό τμήμα εκείνου του νοσοκομείου. «Μας είπαν επανειλημμένα ότι δεν υπήρχε λύση και τώρα υπήρχε ξανά κάποια ελπίδα».
Η Κιμ είχε εγκεφαλική αιμορραγία και τώρα πάσχει από αφασία (διαταραχή του λόγου): «Δεν θέλω οι άνθρωποι να πιστεύουν ότι είμαι ηλίθιος»
Κινγουλοτομή
Μητέρα και κόρη επισκέφτηκαν πολλά νοσοκομεία στην Ολλανδία αρκετές φορές, αλλά χωρίς επιτυχία. Η Chantal στέλνει όλα τα έγγραφα μια τελευταία φορά και την επόμενη μέρα βρίσκομαι στο πανεπιστημιακό ιατρικό κέντρο στο Radboud. Ο γιατρός μιλά για μια χειρουργική τεχνική που εκτελείται σε πειραματική βάση στο Ισραήλ εδώ και πέντε χρόνια: την ουλίτιδα. Αυτό περιλαμβάνει τη διάνοιξη τριών οπών στον εγκέφαλο και την καύση του ιστού. Ο πόνος είναι ακόμα εκεί, αλλά έρχεται με διαφορετικό τρόπο. «Κοιταχτήκαμε και δεν έπρεπε να το σκεφτόμαστε. Ήταν θάνατος από ευθανασία ή στο χειρουργικό τραπέζι».
Η επέμβαση θα πραγματοποιηθεί τον Φεβρουάριο του 2020. Η Sonja είναι επομένως η πρώτη Ολλανδή που υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση για αυτήν την ομάδα στόχο στη Δυτική Ευρώπη. Η επέμβαση ήταν επιτυχής και λίγους μήνες μετά την επέμβαση η Sonja ξαναγεννήθηκε. Αρχίζει να απολαμβάνει ξανά τη ζωή και μοιάζει όλο και περισσότερο με τον εαυτό της. Chantal: “Αν σας ζητήσω ένα βαθμό πόνου τώρα, είναι σίγουρα 0.”
Το περιβάλλον της Σαντάλ την ενθαρρύνει να γράψει ένα βιβλίο, και το κάνει. Στο βιβλίο του Πόνος γράφει για τον τεράστιο αντίκτυπο του χρόνιου πόνου στη Sonja και την οικογένειά της και την ατελείωτη αναζήτηση της σωστής βοήθειας. «Τώρα συνειδητοποιώ ότι αυτό που δημιούργησα και ό,τι κατάφερα είναι ξεχωριστό. Ότι πάντα συνέχιζα να παλεύω, χωρίς σταματημό, και ότι η μητέρα μου είναι ακόμα εκεί χάρη στην επιμονή μου και της δικής της».
Το “Pain” της Chantal Eckenbach κυκλοφορεί τώρα.
Η Mascha είχε ξαφνική αιμορραγία στον εγκέφαλο: «Αποδείχθηκε ότι ένας όγκος μεγάλωνε εδώ και χρόνια»
